ابتلای سالانه ۱۵۰ هزار نفر به سرطان در ایران/جزئیات تشخیص زودهنگام ۳ سرطان در کشور
تاریخ انتشار: ۱۶ بهمن ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۷۰۲۱۱۳۸
دکتر علی قنبری مطلق با اشاره به وضعیت بروز و شیوع سرطان در کشور، گفت: معمولا در حوزه بروز سرطان، کشورها را به پنج رده تقسیم می‌کنند که ایران در رده میانی قرار می‌گیرد و ایران از نظر بروز سرطان در حد متوسط قرار می‌گیرد.
ابتلای سالانه ۱۵۰ هزار نفر به سرطان در ایران افزایش بروز سرطان در کشور، سالانه ۵ درصدوی با بیان اینکه سالانه تقریبا نزدیک به ۱۵۰ هزار نفر در کشور به سرطان مبتلا می‌شوند، افزود: همچنین تقریبا سالی حدود پنج درصد هم در کشور افزایش بروز سرطان را داریم که این میزان طی دو دهه آینده در همه جای دنیا افزایش پیدا می‌کند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
قنبری مطلق با بیان اینکه این میزان پیش‌بینی فقط بر اساس تغییرات جمعیتی است، گفت: با این حال دلایل دیگر بروز سرطان، شامل شیوه زندگی و تغییرات محیطی هم عوامل مهمی در زمینه افزایش بروز سرطان محسوب می‌شوند که البته قابل پیش‌بینی و محاسبه هستند، اما میزان تاثیرشان در بروز سرطان و محاسبه دو دهه آینده، پیش‌بینی‌پذیر نیست. به عنوان مثال در حال حاضر ریسک منتسب به عوامل خطر سرطان، در بین عوامل تغذیه‌ای و کم‌تحرکی پررنگ است. در عین حال کم‌تحرکی نقش زیادی در بروز سرطان‌ها در ایران دارند که این‌ها عواملی جدای از افزایش سن است. در عین حال افزایش سن موضوعی طبیعی است و آدم‌ها هم دوست دارند که عمر بیشتری کنند. حال به طور کلی افزایش عمر، احتمال بروز بیشتر سرطان را هم به دنبال دارد.
وی ادامه داد: تقریبا در دنیا هیچ کشوری را نداریم که در دو دهه آینده میزان بروز سرطانش در حال کاهش باشد. البته ممکن است که برخی سرطان‌ها به طور استثناء در برخی کشورها در حال کاهش باشند، اما به طور کلی همه سرطان‌ها در همه کشورها در حال افزایش هستند. مهمترین دلیل آن هم افزایش طول عمر در دنیاست. حال این موضوع پیش می‌رود تا به یک وضعیت پایداری برسیم. این وضعیت پایدار در برخی کشورها اتفاق افتاده و در برخی کشورها هنوز رخ نداده است.
رده متوسط ایران در مرگ‌ومیر ناشی از سرطانقنبری مطلق با بیان اینکه شاخص مهم دیگر در حوزه سرطان، میزان مرگ‌ومیر است، اظهار کرد: در اکثر کشورها میزان مرگ‌ومیر ناشی از سرطان به ازای هر ۱۰۰ هزار نفر در حال کاهش است که دلایل مختلفی مانند پیشرفت روش‌های تشخیصی و درمانی و... دارد. مهمترین دلیلش هم این است که روش‌های تشخیص زودهنگام سرطان در دنیا در حال پیشرفت است و بنابراین از آنجایی که مبتلایان به سرطان زودتر تشخیص داده می‌شوند، کمتر جان خود را از دست می‌دهند و از آنجایی که دسترسی به درمان و کیفیت درمان بهبود یافته، در نتیجه میزان مرگ‌ومیر ناشی از سرطان نیز کاهش می‌یابد. در عین حال کشور ما به لحاظ مرگ‌ومیر ناشی از سرطان در رده متوسط قرار دارد.
بروز سرطان در مردان بیشتر از زنانوی درباره سن بروز سرطان در کشور نیز گفت: به عنوان مثال متوسط سن بروز سرطان پستان حدود ۴۸ سال است که یکی از سرطان‌های شایع در هر دو جنس است. به طور کلی میزان بروز سرطان در مردان کمی بیش از زنان است. به عنوان مثال از کل ابتلا به سرطان در ایران، ۵۲ درصدش در مردان و حدود ۴۸ درصد در زنان است.
شایع‌ترین سرطان‌ها در زنان و مردانقنبری مطلق ادامه داد: در زنان سرطان پستان از همه شایع‌تر است و بعد از آن سرطان تیروئید، روده بزرگ، سرطان پوست و سرطان معده قرار دارد. در مردان سرطان پروستات از همه شایع‌تر است و بعد از آن سرطان پوست، معده، روده بزرگ و ریه قرار دارند.
سونامی سرطان؛ آری یا خیر؟وی درباره بحث سونامی سرطان در ایران که مدت‌ها در باره آن بحث می‌شد، گفت: بستگی دارد که چه تعریفی از سونامی داشته باشیم. اگر سونامی به عنوان چیزی غیرقابل پیش‌بینی باشد، استفاده آن در زمینه سرطان درست نیست. اما اگر منظور از سونامی سرطان این است که تعداد موارد سرطان در ایران دارد خیلی زیاد می‌شود، درست است و نباید هم تعجب کنیم؛ چراکه دلیل آن مشخص است. باید آماده باشیم که چگونه می‌خواهیم با این افزایش مواجه شویم.
برنامه‌ای ملی علیه سرطانقنبری مطلق درباره برنامه‌های وزارت بهداشت در زمینه پیشگیری و همچنین تشخیص زودهنگام سرطان در کشور، گفت: برای اینکه سرطان در کشوری کنترل شود، باید اولویت‌ها، اهداف، راهبردها و برنامه‌ها مشخص باشد. این موضوع هم در قالب برنامه می‌گنجد که نام این برنامه در دنیا «برنامه ملی مدیریت سرطان است». برنامه ملی مدیریت سرطان در وزارت بهداشت ایران هم از سال ۱۳۹۳ تدوین شد و در سال ۱۳۹۴ به عنوان جزئی از سند کنترل بیماری‌های غیرواگیر قرار گرفت و توسط شورای عالی سلامت و امنیت غذایی هم تصویب و ابلاغ شد.
وی افزود: از همان زمان فعالیت‌هایمان را مطابق اهدافی که در برنامه پیش‌بینی شده بود، آغاز کردیم. در سال ۱۴۰۰ یکبار دیگر این برنامه مورد بازنگری قرار گرفت و اخیرا، هم در سطح بین‌المللی و هم در سطح ملی در وزارت بهداشت مورد مرور قرار گرفته و امیدواریم که مجددا نسخه جدید برنامه ملی مدیریت سرطان، در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ابلاغ شود.
رئیس اداره سرطان دفتر مدیریت بیماری‌های غیرواگیر معاونت بهداشت وزارت بهداشت ادامه داد: در این برنامه چهار فرآیند اصلی و هفت فرآیند پشتیبان داریم. چهار فرآیند اصلی شامل پیشگیری، تشخیص زودهنگام، درمان و مراقبت‌های تسکینی است. هفت فرآیند پشتیبان نیز شامل تولیت و سیاستگذاری، پژوهش و نیازسنجی، توسعه نیروی انسانی، توسعه زیرساخت، توسعه شبکه ارائه خدمت، تامین و مدیریت منابع مالی و مشارکت سازمان های غیر دولتی و مردم نهاد است. در هر یک از این فرآیندها فعالیت‌های زیادی انجام شده است. به عنوان مثال در حوزه پیشگیری غیر از اینکه برنامه‌های اطلاع‌رسانی، پویش‌ها و کمپین‌ها و ... در سطح دانشگاه‌های علوم پزشکی با برنامه‌ای که از سوی وزارت بهداشت ابلاغ می‌شود، انجام می‌شود، آموزش‌های چهره به چهره و فرد به فرد نیز از سوی بهورزان و مراقبین سلامت و ارائه‌دهندگان خدمات سطح یک انجام می‌شود.
مهمترین راهبرد برای کاهش مرگ ناشی از سرطان تشخیص زودهنگام ۳ سرطان در ایرانقنبری مطلق افزود: موضوع دیگر برنامه‌های تشخیص زودهنگام است که بسیار اهمیت دارد. تشخیص زودهنگام سرطان موضوعی چالش‌برانگیز و بسیار مهم است. شاید مهمترین راهبرد برای کاهش مرگ‌ومیر ناشی از سرطان، تشخیص زودهنگام آن باشد. در وزارت بهداشت برای سه سرطان پستان، روده بزرگ و دهانه رحم، برنامه‌ریزی شده است. این سرطان‌های قابل پیشگیری‌ترین سرطان‌ها هستند و در عین حال ۴۰ درصد از سرطان‌های زنان و ۲۵ درصد از سرطان‌های دو جنس را تشکیل می‌دهند. ابتدا فاز آزمایشی این برنامه در سال ۱۳۹۵ و ۱۳۹۶ انجام شد و سپس از سال ۱۳۹۷ توسعه فاز یک برنامه انجام شد که تاکنون ادامه داشته است.
وی درباره جزئیات تشخیص زودهنگام سرطان در سه سرطان پستان، روده بزرگ و دهانه رحم، گفت: درباره سرطان پستان به این صورت است که ابتدا معاینه بالینی پستان و بررسی سوابق فردی و خانوادگی است. درباره سرطان روده بزرگ، انجام تست خون مخفی در مدفوع به روش ایمونوکمیکال (FIT) و همچنین بررسی سوابق فردی و خانوادگی از نظر سوابق ارثی است. در زمینه سرطان دهانه رحم نیز بررسی علائم و نشانه‌ها و همچنین انجام تست HPV جزو برنامه‌های ما بوده است. افرادی که در این تست‌ها مثبت می‌شوند، مورد بررسی قرار می‌گیرند تا تشخیص‌شان تایید یا رد شود. اگر ۱۰۰ نفر را بررسی کنیم، بین چهار تا پنج نفر، یعنی چهار تا پنج درصد افراد به ارزیابی‌های تخصصی بیشتر نیاز دارند که درباره سرطان پستان می‌شود ماموگرافی و سونوگرافی، درباره سرطان روده بزرگ می‌شود کولونوسکوپی و درباره سرطان دهانه رحم می‌شود کولپوسکوپی. این موارد انجام شده و نهایتا تشخیص یا رد تشخیص داده می‌شود. افرادی که تشخیص‌شان قطعی می‌شود، مراقبت‌های لازم را دریافت می‌کنند.
همراهی بیمه‌ها با مدیریت سرطان در کشورقنبری مطلق ادامه داد: این برنامه در کشور در حال توسعه است. یکی از اقدامات مهم، همراهی بیمه‌ها با این برنامه بوده است. به طوری که سازمان‌های بیمه‌گر دیدگاه‌شان را با ارائه این برنامه تغییر دادند و از درمان محوری صرف به سمت پیشگیری و تشخیص زودهنگام آمدند و متوجه شدند که سرمایه‌گذاری و هزینه‌کرد در زمینه پیشگیری و تشخیص زودهنگام در حوزه سرطان، به نوعی سرمایه‌گذاری است تا هزینه‌های آتی کاهش یابد. ضمن اینکه از بروز سرطان در مردم جلوگیری شده و کیفیت زندگی بهتری خواهند داشت.
تشخیص زودهنگام و «رایگان» سرطان، به شرط...وی گفت: در سال گذشته شورای عالی بیمه و هیات دولت، رایگان شدن تشخیص زودهنگام سرطان را به شرطی که در سطح نظام شبکه بهداشتی و درمانی باشد و در قالب نظام ارجاع و با ثبت در سامانه سیمای سرطان باشد، تصویب کردند و امسال هم اخیرا دستورالعمل خرید راهبردی این خدمات تصویب شده که امیدواریم بتواند به زودی ابلاغ شود و مبنای خرید خدمت توسط سازمان‌های بیمه‌گر قرار گیرد.
قنبری مطلق درباره توسعه تشخیص زودهنگام به سایر سرطان‌ها، گفت: برنامه ما این است که غربالگری و تشخیص زودهنگام در این سه سرطان را به کل کشور توسعه دهیم. زیرا اکنون کل کشور تحت پوشش این برنامه نیستند. در طرح پایلوت این غربالگری از هر دانشگاه علوم پزشکی خواستیم که جمعیتی بالغ بر ۵۰ هزار نفر را به ما معرفی کنند که البته برخی دانشگاه‌ها جمعیت را بیشتر انتخاب کردند. این غربالگری تقریبا روی ۵ درصد جمعیت کل کشور، انجام شده است. حال ما تلاش داریم که این برنامه را به کل کشور توسعه دهیم تا مردم بهره‌مند شوند و البته مستلزم تامین اعتبار و امکانات نیز هست. درباره سایر سرطان‌ها از آنجایی که فعلا روش‌های اثبات‌شده‌ای که منجر به کاهش مرگ و افزایش بقا شود، مورد تایید قرار نگرفته، فعلا غربالگری آنها را در برنامه نداریم تا زمانیکه بررسی‌های بیشتری برایشان انجام شود.
چه کسانی می‌توانند در برنامه تشخیص زودهنگام سرطان شرکت کنند؟وی درباره افرادی که شامل برنامه غربالگری وزارت بهداشت در حوزه سرطان می‌شوند، گفت: در سرطان پستان همه زنان ۳۰ تا ۶۹ سال و زنانی که خارج از این محدوده سنی هستند اما سابقه فردی یا خانوادگی سرطان یا علائم مشکوک داشته باشند، شامل می‌شوند که این گروه‌ها هر یک تا دو سال یکبار در سطح مراکز بهداشتی فراخوان و بررسی می‌شوند. اگر هم خودشان بدون فراخوان مراجعه کنند، برنامه برایشان انجام می‌شود. در سرطان روده بزرگ گروه سنی ۵۰ تا ۶۹ سال و افراد خارج از این محدوده سنی که سابقه فردی یا خانوادگی سرطان یا علائم مشکوک داشته باشند، شامل می‌شوند. درباره سرطان دهانه رحم نیز گروه سنی هدف ۳۰ تا ۵۹ سال برای ارزیابی از نظر علائم مشکوک است، اما برای انجام تست HPV گروه ۳۰ تا ۴۹ سال تحت بررسی قرار می‌گیرند. فعلا این تست برایشان رایگان نیست، اما بعد از اینکه از سوی شورای عالی بیمه ابلاغ شد، امیدواریم از اوایل سال آینده با شرط اینکه در سطح شبکه بهداشتی و درمانی باشد، رایگان شود. اکنون قیمت تست HPV در قالب تعرفه و تحت پوشش بیمه حدود ۱۰۰ تا ۱۱۰ هزار تومان است. اگر ابلاغ شورای عالی بیمه اعلام شود، ۱۰۰ درصد رایگان می‌شود. در عین حال مردم برای برخورداری از این خدمات یا به مرکز جامع خدمات سلامت یا خانه‌های بهداشت فراخوان شده یا خودشان می‌توانند به این مراکز مراجعه کنند.
روز جهانی سرطان؛ فاصله‌ها را کم کنیموی در ادامه صحبت‌هایش با اشاره به شعار جهانی هفته سرطان امسال مبنی بر «فاصله‌ها را کم کنیم»، گفت: این شعار به این معناست که دسترسی به خدمات مربوط به سرطان را افزایش داده و در شهرهای بزرگ، کوچک و روستاها برای معاینات عمومی دسترسی داشته باشیم یا در شهرهای متوسط برای خدمات تشخیص زودهنگام دسترسی وجود داشته باشد و در شهرهای بزرگ برای ارائه خدمات درمانی پیچیده دسترسی داشته باشیم. بنابراین باید توزیع مناسب و عادلانه‌ای در کشور داشته باشیم که متناسب با جمعیت باشد.
قنبری مطلق گفت: در راستای افزایش دسترسی به خدمات مربوط به سرطان، سندی با عنوان «سند شبکه ملی مراقبت سرطان» تدوین و تا حدی اجرا کردیم تا دسترسی مردم به خدمات مورد نیاز در حوزه سرطان بهینه شود. با این حال باید توجه کرد که شعار فاصله‌ها را کم کنیم، مفاهیم گسترده‌تری هم دارد. به عنوان مثال یکی از ابعادش این است که پرداخت از جیب مردم را در زمینه ارائه خدمات مربوط به سرطان کاهش دهید؛ همان اقدامی که ما در زمینه تشخیص زودهنگام انجام دادیم. بنابراین باید فاصله‌ای که باعث می‌شود که مردم به دلیل مشکلات مالی نتوانند خدمات دریافت کنند، کاهش دهیم. بعد دیگر این شعار هم این است که تعداد خدمات تحت پوشش را افزایش دهیم. به عنوان مثال پوشش خدمات تست HPV مصداقی برای این است. بعد چهارم شعار هفته سرطان، مربوط به افزایش کیفیت خدمات است که یکی از ابعاد آن، این است که ارائه خدمت بر اساس پروتکل‌ها باشد که در این زمینه تلاش کردیم در قالب تدوین گایدلاین‌های ملی این کار را انجام دهیم که این راهنماهای بالینی را هم به سازمان‌های بیمه‌گر ارائه دادیم و بیمه‌ها آنها را مبنای پرداخت‌شان قرار دادند.
بیشتر بخوانید: امشب شاهد آخرین «ریز ماه» سال باشید ابزاری جدید برای تشخیص تومور مغزی در بیماران ساخته شد271 35
کد خبر 1727655منبع: خبرآنلاین
کلیدواژه: سرطان مرگ ومیر ناشی از سرطان تشخیص زودهنگام سرطان افزایش بروز سرطان سرطان در ایران سرطان در کشور حوزه سرطان عنوان مثال بروز سرطان وزارت بهداشت درباره سرطان مدیریت سرطان دو دهه آینده داشته باشیم سرطان پستان قنبری مطلق شورای عالی عین حال روده بزرگ برنامه ها دهانه رحم هزار نفر انجام شد پیش بینی سرطان ها کل کشور
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۰۲۱۱۳۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران مطرح کرد؛ جلوگیری جدی از بیماری «کوتاه قامتی» در کشور
حمید رضا ادراکی دربارۀ وضعیت تشخیص بیماری‌های نادر در کشور گفت: وقتی یک پزشک با یک بیماری جدید برخورد می‌کند، امکان دارد که نتواند آن بیماری را تشخیص دهد و در واقع مهارت کافی برای تشخیص را نداشته باشد. گذشته از آموزش های تئوریک برای پزشک، دیدن و ویزیت بیمار برای تشخیص خیلی مهم است. ندیدن بیماران، معضلی برای پزشکان در معالجه بیماری‌های نادر است که موجب کنترل نداشتن بر درمان آن ها می‌شود. این معضل سبب می‌شود که دوره درمان طولانی شود و یا حتی عوارضی برای بیمار بوجود آورد.
وی از تازه ترین راهکارها برای ارتقای علم پزشکان کشور در حوزه بیماری‌های نادر گفت: بنیاد بیماری‌های نادر کتاب‌هایی به نام اطلس بیماری‌های نادر ایران تالیف کرده است. این کتاب‌ها در چهار حوزه منتشر شده که آخرین ویرایش آن در حوزه مغز و اعصاب منشر شده است. این کتاب‌ها مجموعه‌ای از اطلاعات در مورد بیماری‌های نادری است که در کشور خودمان وجود دارد و برگرفته از علم پزشکیِ پزشکان ایران است.
عضو هیت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی افزود: این کتاب به صورت رایگان در اختیار دانشگاه‌های علوم پزشکی و بیمارستان‌های وابسته به دانشگاه قرار گرفته است. همچنین این کتاب‌ها که در مورد تشخیص بیماری‌های نادر می باشد به صورت رایگان در اختیار مراکز بهداشت نقاط مختلف کشور نیز قرار دارد.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران بیان کرد: در این کتاب‌ها همه بیماری‌ها و علایم مربوطه طبقه‌بندی شده، تست‌ها برای تشخیص بیماری، انواع معاینات کلینیکی و داروهای لازم ذکر شده است.
ادراکی دربارۀ اقدام پزشکان در رویارویی با بیماری های جدید گفت: پس از تشخیص بیماری با کمک این کتاب‌ها، پزشک باید بیمار را به بنیاد معرفی کنند تا نخست آمار فرد وارد لیست بیماران نادر شود. در مرحله بعد متخصصان به تشخیص قطعی آن بیماری می‌پردازند که با رسیدگی‌های هر چه بیشتر سازمان، بتوان درمان درست را پیش گرفت.
وی خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بیمه سلامت در همه مراحل درمان، بیماری فرد را پیگیری می‌کنند. این پشتیبانی کاملا از طرف وزارت بهداشت است که پس از ثبت نام در سایت، با بیمار تماس گرفته می‌شود و درمان و پیگیری بیماری با مراجعه بیمار شروع می‌شود.
ادراکی از راهکار دوم برای تشخیص بیماری‌های نادر گفت: راهکار بعدی تشکیل کنگره‌های پزشکی و بازآموزی در حوزه بیماری‌های نادر است. ما در حال حاضر چند کنگره برگزار کردیم که این کنگره‌ها برای پزشکان کشور کاملا رایگان است.
وی همچنین به راهکار سوم برای تشخیص بیماری‌های نادر پرداخت و گفت: ما در حوزه بین‌الملل آخرین اطلاعات و اخبار در مورد بیماری‌های نادر را رصد می‌کنیم تا بتوانیم دانش خود را در مورد رسیدگی به این بیماری‌ها ارتقا دهیم. من فکر می‌کنم با وجود این فعالیت‌ها، بتوان مقداری از مسئله تشخیص نادرست بیماری‌ها جلوگیری کنیم.
متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی درباره وضعیت دسترسی بیماران نادر به دارو گفت: در صورت کمبود و نیاز به داروهای خاص، نخست اسامی داروها را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت می‌کنیم و سپس این اسامی به وزارت بهداشت، سامانه دارو و غذا و بیمه سلامت برای تکمیل داروها فرستاده می‌شود.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مورد هزینه درمان و داروی بیماران نادر گفت: این بیمارها به سازمان‌های دارو و غذا معرفی می‌شوند و سازمان طبق قانون و طبق سند ملی بیماری‌های نادر موظف است داروی این افراد را از خارج از کشور به طور رایگان تهیه کنند و در اختیار بیماران قرار دهند.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در مورد تامین هزینه برای داروی بیماران بیماری‌های نادر گفت: بانک مرکزی باید هزینه مورد نیاز را در اختیار سازمان دارویی قرار دهد تا آن ها با تامین بودجه ارزی بتوانند داروهای مورد نیاز بیماران نادر را در اختیارشان قرار دهند.
ادراکی با بیان اینکه ۸۵ درصد علل بیماری‌های نادر، ژنتیکی است، تاکید کرد: داروها باید به موقع، با دوز مورد نظر و کاملاً دقیق به بیماران داده شود، چراکه اختلال در هر یک از این موارد موجب تشدید و بدتر شدن بیماری می‌شود.
ادراکی همچنین دربارۀ بیمه بیماران نادر بیان کرد: طبق سند ملی بیماری‌های نادر، بیمه سلامت، مجری پایه و تکمیلی بیماران نادر است؛ در این صورت هزینه تامین درمان بیماری‌های نادر برای بیماران صفر است و بیمه سلامت تمام هزینه‌های درمان این بیماران را تامین می‌کند.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود: ما باید تا جایی که در توان داریم، فرد بیمار را تحت حمایت و پوشش خود قرار دهیم تا روند بیماری خود را به خوبی پشت سر بگذارد و به سلامتی دست پیدا کند.
متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی دربارۀ درصد اثر بخشی و درمان موفق بیماری‌های نادر گفت: بعضی بیماری‌ها را توانستیم به صورت جدی و اثربخش جلوگیری کنیم که برای مثال می‌توان به بیماری کوتاه قامتی اشاره کرد.
ادراکی در برابر این پرسش که کدام بیماری‌های نادر شرایط بدتری را دارند، گفت: ما آمار دقیقی از این موضوع نداریم، زیرا خود بیماران اطلاعات کافی در این موارد در اختیار ما نمی‌گذارند. اما می‌توان گفت قطعاً بیماری‌هایی که درمان سخت‌تری دارند یا از نظر هزینه گران‌تر هستند یا دسترسی کمتری به داروها دارند، شرایط سخت‌تری را تجربه می‌کنند و نکته مهم در این باره، مدیریت بهتر بیماری و اوضاع بیمار است. هر بیماری که پیگیری نشود باعث می‌شود، بیمار در شرایط بحرانی قرار بگیرد، اما خدا را شکر که این مسائل در حال حاضر در حال پیگیری و رسیدگی بیشتر است.
منبع: خبرگزاری ایلنا
امام جمعه بلوک براثر سانحه تصادف درگذشت